Zkušenost: Cítím z lidí nemoci | Život a elegance

Když mi bylo šest, uvedl jsem do rozpaků jednoho kluka ve třídě tím, že jsem zvedl ruku a řekl učiteli, že půjde čůrat. Dvě řady seděly za mnou, ale špatně jsem páchl.

Byl tak naštvaný, že babičku zavolali do školy. Když jsme dorazili domů, varovala nás: „Nepoužívejte k tomu zase svůj čich.“ Vysvětlila mi, že stejně jako ona trpím dědičnou hyperosmolaritou – zvýšenou genetickou predispozicí k rozpoznání pachů, což znamená, že cítím supervůni.

Když jiní používají zrak, já používám svůj čich. Z dezinfekčních prostředků je mi špatně a parfémy mě zahlcují. Dával jsem si pod nos trochu levandulového balzámu, abych pomohl porazit nepříjemné pachy.

V šestnácti letech jsem potkala svého manžela Lesa. Oba jsme pracovali v lékařských profesích, jako konzultant anesteziolog a já jako zdravotní sestra. Vzali jsme se, přestěhovali se do Yorkshiru, pak Greater Manchester, a měli jsme tři syny.

Na směně v nemocnici na začátku své kariéry si pamatuji, že mě zasáhl pach pacienta. Později jsem se dozvěděl, že má cukrovku a zápach, který jsem cítil, byl vysoký obsah ketonů – chemická látka produkovaná játry, která se hromadí, když se diabetikům nedaří. Vyčichávání nemocí na pacientech se stalo vzorem, ale věděl jsem, že lékaři mou diagnózu neuznají, a tak jsem mlčel.

V roce 1982, těsně před Lesovými 32. narozeninami, jsem si na něm všiml vlhké pižmové vůně – byl si vědom svého zvýšeného čichu. Myslel jsem, že by to mohl být neupravený vzduch na operačních sálech, na kterých pracoval, a řekl jsem mu, aby se více sprchoval. To vyvolalo hádky.

O dvanáct let později, v roce 1994, mu byla diagnostikována Parkinsonova choroba. Poškození bylo nenapravitelné, když jsme vydrželi obvyklou pomalou cestu diagnostiky. Ta vůně nás okamžitě chytla, ale až v posledních měsících jeho života, po více než 20 letech, jsme zjistili, že ji dokážu rozpoznat i u ostatních. V té době jsme žili v Perthu ve Skotsku a šli jsme za místním Parkinsonova nemoc ve Velké Británii podporující skupina. Moje brada poskakovala – hrbolatá, když mě zasáhly silné pachy. Bylo to ohromující. Během večeře jsem Lesovi řekl: „Tito lidé voní stejně jako ty.“

Cítili jsme zodpovědnost něco udělat. Navštívili jsme přednášku pana profesora Tilo KunathRegenerační neurolog. Zeptal jsem se ho: „Proč nepoužít k včasné diagnóze vůni Parkinsonovy choroby?“ Neodpověděl a odešel zklamaný, ale nebyl si jistý, že to není konec.

O čtyři měsíce později zavolal profesor Kunath do našeho domu. Našel mě poté, co předal můj dotaz výzkumnému pracovníkovi, který mu řekl: „Musíte najít tu ženu.“ Začali jsme pracovat jako tým, abychom dokázali moji teorii.

Já a já jsme si měli užívat důchodu, ale Parkinsonova choroba nás okradla o život. Jsme rozhodnuti, že ostatní nebudou trpět stejným způsobem. Když Leigh v červnu 2015 zemřel, donutil mě slíbit, že budu pokračovat v práci. Strávil jsem čas v laboratořích, čichal jsem trička a tampony mazu – kožního mazu, který si všichni vyrábíme a který se mění s nástupem Parkinsonovy choroby. Podařilo se mi s 95% přesností odhalit, zda člověk měl nemoc. Byl jsem překvapen.

V září tohoto roku náš výzkumný tým na univerzitě v Manchesteru post hackTříminutový test, který dokáže odhalit nemoc tím, že někomu protáhnete vatovým tamponem krk. Cítil jsem se velmi dojatý. Jsme o krok blíže k včasné diagnostice a léčbě.

Stala jsem se známou jako „Žena, která cítí Parkinsonovu nemoc“ a přednášela jsem o své práci. Pracuji s lidmi v Kalifornii, objevuji kraby a v Tanzanii, zjišťuji pach tuberkulózy. Čich je pocit nedocenění. Přijímáme whisky nebo aromaterapii, ale ne léčivé. Jeden profesor mi jednou řekl: „Uvědomuješ si, že máš blíž k psovi než k člověku?“ Bral jsem to jako kompliment.

Jsem obránce všech Global Parkinson’s Disease Alliance A PD AvengersGlobální koalice za ukončení nemocí. Ve svých 72 letech jsem si nikdy nepředstavoval, že tohle bude práce mého života. Neustále myslím na to, jak mě ztratil, ale také v posledních šesti týdnech, které jsme spolu strávili, jsme dali jeho odkaz do pohybu.

Jak bylo řečeno Deborah Lintonové. Komentáře k tomuto článku jsou předtočeny, aby se zajistilo, že diskuse zůstane kolem témat uvedených v článku. Uvědomte si prosím, že může dojít ke krátkému zpoždění při zobrazování komentářů na stránce.

Máte zkušenosti, o které se chcete podělit? E-mail na experience@theguardian.com