Zkušenost: Cítím z lidí nemoci | Život a elegance

Když mi bylo šest, uvedl jsem do rozpaků jednoho kluka ve třídě tím, že jsem zvedl ruku a řekl učiteli, že půjde čůrat. Dvě řady seděly za mnou, ale špatně jsem páchl.

Byl tak naštvaný, že babičku zavolali do školy. Když jsme dorazili domů, varovala nás: „Nepoužívejte k tomu zase svůj čich.“ Vysvětlila mi, že stejně jako ona trpím dědičnou hyperosmolaritou – zvýšenou genetickou predispozicí k rozpoznání pachů, což znamená, že cítím supervůni.

Když jiní používají zrak, já používám svůj čich. Z dezinfekčních prostředků je mi špatně a parfémy mě zahlcují. Dával jsem si pod nos trochu levandulového balzámu, abych pomohl porazit nepříjemné pachy.

V šestnácti letech jsem potkala svého manžela Lesa. Oba jsme pracovali v lékařských profesích, jako konzultant anesteziolog a já jako zdravotní sestra. Vzali jsme se, přestěhovali se do Yorkshiru, pak Greater Manchester, a měli jsme tři syny.

Na směně v nemocnici na začátku své kariéry si pamatuji, že mě zasáhl pach pacienta. Později jsem se dozvěděl, že má cukrovku a zápach, který jsem cítil, byl vysoký obsah ketonů – chemická látka produkovaná játry, která se hromadí, když se diabetikům nedaří. Vyčichávání nemocí na pacientech se stalo vzorem, ale věděl jsem, že lékaři mou diagnózu neuznají, a tak jsem mlčel.

V roce 1982, těsně před Lesovými 32. narozeninami, jsem si na něm všiml vlhké pižmové vůně – byl si vědom svého zvýšeného čichu. Myslel jsem, že by to mohl být neupravený vzduch na operačních sálech, na kterých pracoval, a řekl jsem mu, aby se více sprchoval. To vyvolalo hádky.

O dvanáct let později, v roce 1994, mu byla diagnostikována Parkinsonova choroba. Poškození bylo nenapravitelné, když jsme vydrželi obvyklou pomalou cestu diagnostiky. Ta vůně nás okamžitě chytla, ale až v posledních měsících jeho života, po více než 20 letech, jsme zjistili, že ji dokážu rozpoznat i u ostatních. V té době jsme žili v Perthu ve Skotsku a šli jsme za místním Parkinsonova nemoc ve Velké Británii podporující skupina. Moje brada poskakovala – hrbolatá, když mě zasáhly silné pachy. Bylo to ohromující. Během večeře jsem Lesovi řekl: „Tito lidé voní stejně jako ty.“

READ  Zdravotníci okresu Los Angeles žádají obyvatele, aby si před oslavou Dne matek nechali udělat testy na COVID

Cítili jsme zodpovědnost něco udělat. Navštívili jsme přednášku pana profesora Tilo KunathRegenerační neurolog. Zeptal jsem se ho: „Proč nepoužít k včasné diagnóze vůni Parkinsonovy choroby?“ Neodpověděl a odešel zklamaný, ale nebyl si jistý, že to není konec.

O čtyři měsíce později zavolal profesor Kunath do našeho domu. Našel mě poté, co předal můj dotaz výzkumnému pracovníkovi, který mu řekl: „Musíte najít tu ženu.“ Začali jsme pracovat jako tým, abychom dokázali moji teorii.

Já a já jsme si měli užívat důchodu, ale Parkinsonova choroba nás okradla o život. Jsme rozhodnuti, že ostatní nebudou trpět stejným způsobem. Když Leigh v červnu 2015 zemřel, donutil mě slíbit, že budu pokračovat v práci. Strávil jsem čas v laboratořích, čichal jsem trička a tampony mazu – kožního mazu, který si všichni vyrábíme a který se mění s nástupem Parkinsonovy choroby. Podařilo se mi s 95% přesností odhalit, zda člověk měl nemoc. Byl jsem překvapen.

V září tohoto roku náš výzkumný tým na univerzitě v Manchesteru post hackTříminutový test, který dokáže odhalit nemoc tím, že někomu protáhnete vatovým tamponem krk. Cítil jsem se velmi dojatý. Jsme o krok blíže k včasné diagnostice a léčbě.

Stala jsem se známou jako „Žena, která cítí Parkinsonovu nemoc“ a přednášela jsem o své práci. Pracuji s lidmi v Kalifornii, objevuji kraby a v Tanzanii, zjišťuji pach tuberkulózy. Čich je pocit nedocenění. Přijímáme whisky nebo aromaterapii, ale ne léčivé. Jeden profesor mi jednou řekl: „Uvědomuješ si, že máš blíž k psovi než k člověku?“ Bral jsem to jako kompliment.

Jsem obránce všech Global Parkinson’s Disease Alliance A PD AvengersGlobální koalice za ukončení nemocí. Ve svých 72 letech jsem si nikdy nepředstavoval, že tohle bude práce mého života. Neustále myslím na to, jak mě ztratil, ale také v posledních šesti týdnech, které jsme spolu strávili, jsme dali jeho odkaz do pohybu.

Jak bylo řečeno Deborah Lintonové. Komentáře k tomuto článku jsou předtočeny, aby se zajistilo, že diskuse zůstane kolem témat uvedených v článku. Uvědomte si prosím, že může dojít ke krátkému zpoždění při zobrazování komentářů na stránce.

Máte zkušenosti, o které se chcete podělit? E-mail na experience@theguardian.com

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.